U Zagrebu je 24. studenoga 2025. godine održan 19. hrvatski skup osoba s neuromuskularnim bolestima, koji je okupio osobe s neuromuskularnim bolestima, članove njihovih obitelji te stručnjake iz različitih područja.
Sudionici su razgovarali o najnovijim medicinskim spoznajama, terapijama i izazovima svakodnevnog života. Predstavljene su aktualne smjernice i terapije za Duchenne mišićnu distrofiju, uz posebno isticanje važne vijesti da je Klinika za dječje bolesti Zagreb postala Referalni centar za DMD. Također je naglašena važnost respiratorne fizioterapije, multidisciplinarne skrbi te brige o mentalnom zdravlju osoba s NMB i njihovih njegovatelja.
U nastavku programa predstavljena su nova saznanja o Friedreichovoj ataksiji, različitim vrstama mišićnih distrofija, velikom napretku u liječenju spinalne mišićne atrofije te pregled SOD1 oblika ALS-a. Panel rasprava omogućila je razmjenu iskustava i otvoreni dijalog o potrebama oboljelih.
Zaključci skupa bili su prožeti optimizmom i nadom, uz naglasak na važnost kontinuirane rehabilitacije, svakodnevnog vježbanja, pravilnog disanja te očuvanja mentalnog zdravlja, osobito kod pomagača i članova obitelji.
Na skupu je sudjelovao Patrik Harapin u pratnji majke Katarine, dok su ostali članovi skup pratili putem online prijenosa.