Kolovoz je diljem svijeta posvećen podizanju svijesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) – nasljednoj, progresivnoj neuromuskularnoj bolesti koja značajno utječe na svakodnevni život. SMA se javlja u različitim oblicima i stupnjevima težine, a najčešće se očituje kroz progresivnu slabost mišića, teškoće s disanjem, gutanjem i kretanjem. Iako rijetka, SMA je vodeći genetski uzrok smrtnosti u dojenačkoj dobi.
Cilj obilježavanja ovog mjeseca je informirati javnost o karakteristikama SMA, važnosti rane dijagnoze i liječenja, ali i istaknuti stvarne priče osoba koje sa SMA žive svaki dan. Stoga je Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH) pozvao udruge članice da tijekom kolovoza, u suradnji s lokalnim medijima, objavljuju priče svojih članova koji imaju SMA što će pružiti dragocjen uvid u svakodnevne izazove, uspjehe i promjene koje su proživjeli zahvaljujući liječenju, podršci zajednice i vlastitoj snazi. Uz to, SDDH će tijekom mjeseca objavljivati kartice s kratkim informacijama o SMA kako bi se kroz jednostavne i jasne činjenice javnosti pomoglo u razumijevanju bolesti, njezinih simptoma, liječenja i potreba osoba sa SMA.
Zajedno možemo podići svijest i dati glas onima koji žive sa spinalnom mišićnom atrofijom.